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13 febbraio 2019

ELUANA ENGLARO

Priva di morte e orfana di vita. 

Il caso Eluana Englaro, dieci anni dopo


 Valentina Erasmo

Ero troppo felice? Mi ha ghermita Triste fato una notte e non finita. Gloria a te Medicina che mi hai rinata Da naso a stomaco una sonda ficcata Priva di morte e orfana di vita”
(G. Ceronetti, La ballata dell’angelo ferito)

1. 

Sono solo alcuni versi di quella ballata che il filosofo, intellettuale e poeta Guido Ceronetti ha dedicato appassionatamente alla battaglia condotta da Eluana e dalla sua famiglia per porre fine a quell’accanimento terapeutico durato diciassette interminabili anni. Un ghignante inferno, usando sempre le sapide parole di Ceronetti, tra calvario privato e dibattito pubblico, in un’Italia divisa eticamente e politicamente sulla legittimità di sospendere i trattamenti medici che mantenevano in ‘vita’ la giovane. Nell’intervista rilasciata a Piero Colaprico per La Repubblica il 06 febbraio 2019Beppino Englaro risponde così al perché Eluana non è mai davvero scomparsa nel dibattito pubblico: “Perché è un grande caso costituzionale e riguarda il problema universale della vita e della morte. Eluana ha esercitato sino in fondo la libertà assoluta di esprimere diritti fondamentali, come l’autodeterminazione. Con nostra figlia si è capito che si può dire “no, grazie” alle cure, e dirlo in qualsiasi momento” [i]. Si ripercorreranno le tappe più salienti della battaglia di Eluana e della sua famiglia, per omaggiare con umana partecipazione il suo ricordo a dieci anni di distanza dalla sua morte biologica avvenuta il 9 febbraio 2009, avendo rappresentato uno dei precedenti fondamentali della storia italiana verso la legge sul Biotestamento 219/2017, approvata solo di recente, disciplinando così in maniera strutturata il consenso informato e introducendo le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) per una sempre maggiore facoltà di autodeterminazione del paziente. 

2. 

18 gennaio 1992. Di ritorno da una festa a Pescate, provincia di Lecco, Eluana Englaro perdeva il controllo della sua automobile a causa del manto stradale ghiacciato. In questo incidente, la giovane 21enne riportava un gravissimo trauma cranico encefalico con annessa lesione di alcuni tessuti cerebrali corticali e subcorticali, con slivellamento della seconda vertebra, che ha comportato l’immediata tetraparesi a carico degli arti, associata a deficit di sensibilità. I primi soccorsi la trovavano già in stato comatoso, da cui ne esce dopo alcuni mesi, ma l’entità delle lesioni cerebrali, facevano sì che venisse dichiarato dai medici lo stato vegetativo permanente. L’esistenza biografica di Eluana si era così conclusa con quel terribile incidente stradale, non era clinicamente morta, ma la sua condizione coincideva con uno stato perpetuo di incoscienza, una preclusione di qualsiasi funzione percettiva e cognitiva, con un’impossibilità di interazioni con l’ambiente esterno. 

Questa dichiarazione costituisce l’inizio della battaglia condotta dalla famiglia Englaro che ha visto in prima linea il padre della giovane, Beppino, per quel diritto a morire che sua figlia avrebbe senz’altro rivendicato, se avesse potuto parlare. A fronte di questa infausta diagnosi, la famiglia Englaro chiede immediatamente la sospensione dei trattamenti, conoscendo la posizione precedentemente espressa da Eluana sull’accanimento terapeutico a fronte di un’incidente stradale che coinvolse il suo amico Alessandro, rimasto anch’egli in coma. Questa richiesta non ha alcun tipo di riscontro da parte del personale medico che si occupava della giovane. A distanza di un anno dall’incidente, la regione superiore del cervello di Eluana versa in una condizione di degenerazione definitiva, la giovane viene nutrita con sondino nasogastrico, respira autonomamente, ma non c’è nessuna speranza per una sua ripresa [ii]. 19 dicembre 1996. Dopo quattro anni, si riscontra la mancanza di qualsiasi mutamento nello stato di Eluana, per cui è dichiarata interdetta dal Tribunale di Lecco per assoluta incapacità di intendere e di volere, viene nominato tutore il padre [iii]. 1999. A tre anni dalla sentenza del Tribunale di Lecco, Beppino si ritrova al centro di una complessa richiesta giudiziaria per l’emanazione di un provvedimento volto alla sospensione dell’alimentazione e delle terapie che tenevano in vita Eluana, date l’impossibilità di recupero di coscienza da parte di sua figlia data l’irreversibilità della sua patologia e l’incompatibilità di questa condizione con le volontà da lei precedentemente espresse in merito. 

3. 

Si apre un iter lungo dieci anni, prima che Beppino possa liberare sua figlia da quella condizione. Il caso Englaro risulta più controverso rispetto a quello Welby, in quanto non può essere applicato l’art. 32 comma 2 della Costituzione: Eluana non è in condizione di esprimere la sua volontà attuale in merito ai trattamenti sanitari ai quali desidererebbe sottoporsi, poiché incosciente. A complicare lo status quaestionis, c’è l’autonomia respiratoria della giovane, per cui il Tribunale di Lecco si è trovato a interrogarsi se l’alimentazione artificiale possa rientrare nella categoria delle ‘cure mediche’ contemplate dall’art. 32: la risposta è negativa, la richiesta di Beppino Englaro viene respinta con la motivazione che l’alimentazione artificiale non può essere qualificata come ‘cura medica’. Quel rifiuto apre la strada a una molteplicità di riflessioni tra cui, quella più significativa, quella inerente al rapporto gerarchico tra la ‘vita’ e la ‘dignità’ dell’esistenza. Oramai, l’esistenza di Eluana si è ridotta alla sua sola dimensione biologica, mentre la sua ‘dignità’, rivendicata attraverso la voce di suo padre, viene subordinata alla decisione dei medici e dei giuristi di mantenerla artificialmente in vita contro la sua volontà e quella dei suoi famigliari. 

Nel 2003, la famiglia Englaro presenta nuovamente richiesta per la sospensione dell’alimentazione artificiale, respinta sia dal Tribunale che dalla Corte d’Appello, ma la sentenza viene impugnata di fronte alla Corte di Cassazione. Con la 21748/2007, la Cassazione annulla il provvedimento della Corte d’Appello, rimandando alla Corte d’Appello di Milano, così che il giudice possa procedere all’autorizzazione della sospensione dell’alimentazione artificiale e delle altre terapie in corso, purché venga accertata sia l’irreversibilità dello stato vegetativo che l’assenza di possibilità di un recupero, seppur minimo, della sua coscienza e della percezione dell’ambiente esterno da parte della paziente. Accanto a queste condizioni, la Corte richiede di verificare che l’istanza di sospensione terapeutica rispecchi la volontà manifestata precedentemente da Eluana, nell’impossibilità di avere un suo consenso esplicito data la sua incapacità di intendere e di volere. Pur non esprimendosi sulla questione delle dignità del vivere in simili condizioni, la Corte di Cassazione dà valore alla ‘volontà del paziente’, ricostruita con le testimonianze di amici e dei famigliari sulle convinzioni manifestate precedentemente da Eluana sul fine vita. La vicenda viene riesaminata dalla Corte di Appello di Milano che il 9 luglio 2008 autorizza Beppino Englaro, come tutore, alla sospensione dell’alimentazione artificiale. Tuttavia, questa spinosa battaglia non è ancora conclusa: il Parlamento accusa la Cassazione di aver pronunciato una sentenza dal valore legislativo, giudicando il suo contenuto come innovativo rispetto all’ordinamento vigente, sostituendosi al ruolo del legislatore. Nell’ottobre 2008, la Corte costituzionale ritiene che le sentenze della Cassazione e della Corte d’Appello di Milano non siano innovative, ma pienamente conformi con il diritto del paziente al rifiuto dei trattamenti medici e l’autodeterminazione del paziente. La stessa Corte europea per i diritti dell’uomo respinge le richieste avanzate dalle associazioni contrarie alla sospensione dei trattamenti per Eluana, ritenendo che non abbiano alcun diritto di avanzare simili richieste data la mancanza di un legame con l’interessata, il 22 dicembre 2008. 

4. 

Era la notte del 3 febbraio 2009, alle 1:30 Eluana lascia la casa di cura “Beato Luigi Talamoni” di Lecco per raggiungere intorno alle 6:00 la residenza sanitaria assistenziale “La Quiete” di Udine, struttura resasi disponibile per la procedura di sospensione dell’alimentazione artificiale conformemente alle disposizioni contenute nel decreto della Corte di Appello di Milano. La questione bioetica raggiunge qui la sua massima valenza politica: il 6 febbraio, l’équipe medica della clinica udinese comunica l’avvio della procedura per la progressiva riduzione dell’alimentazione. Quello stesso pomeriggio, il Governo approva un decreto legge d’urgenza per impedire la sospensione dell’alimentazione artificiale a Eluana Englaro. L’allora Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, decide di non firmare, alla luce del contenuto palesemente anti costituzionale di quel decreto. Pur non avendo mai fatto visita alla Englaro, Silvio Berlusconi sostiene l’illegittimità della sospensione dei trattamenti dato che la giovane fosse ancora ‘di bell’aspetto’, persino in grado di procreare, probabilmente basandosi sul racconto delle suore che raccontarono che la giovane avesse ancora sporadicamente il ciclo mestruale. Le supposizioni di Berlusconi cozzano con la dura testimonianza della giornalista Marinella Chirico che parla così della reale condizione biologica di Eluana: “Eluana (…) era esattamente così come si può immaginare possa essere una donna in stato vegetativo da 17 anni: assolutamente irriconoscibile rispetto alle foto che si vedono. Una donna completamente immobile, che gli infermieri e i sanitari erano costretti a spostare ogni due ore per evitare che il corpo si piagasse. Le orecchie avevano delle lesioni perché l'unica parte che non si poteva tutelare era questa. Era una situazione devastante, emotivamente molto forte l'impatto (…) Mi è stato chiesto di vedere Eluana (…) perché c'erano delle critiche ferocissime e crudeli che mettevano in dubbio lo stato reale di Eluana. Questa polemica continuava a crescere e Beppino era profondamente ferito e angosciato dal fatto di non essere creduto quando diceva che la figlia era veramente in condizioni disperate" [iv]. Quella stessa sera, il Consiglio dei Ministri approva un disegno di legge con gli stessi contenuti precedentemente rifiutati, trasmesso al Senato per discussione straordinaria il 9 febbraio 2009, evidenziando una tensione istituzionale tra il governo e il Capo dello Stato. La battaglia di Eluana termina il 9 febbraio 2009, muore alle ore 19:35, quel disegno di legge viene così ritirato per rimandare a un dibattito più complesso successivo. 

5. 

Si è ricostruita dettagliatamente questa vicenda per mostrare come la mancanza di una legge sul biotestamento ha portato a non una, ma una duplice tragedia per la famiglia Englaro: da un lato, la perdita di una figlia, dall’altro lato, la battaglia civile per la difesa di una ‘morte dignitosa’ più volte negata a Eluana. A distanza di dieci anni, qual è lo stato del dibattito sul fine vita? Sempre nell’intervista rilasciata a Colaprico, Beppino Englaro sostiene che questo non sia diventato più esile, piuttosto: “ è cambiato. Adesso c’è questa legge che è “facoltizzante”, cioè dà la facoltà di scegliere. Noi abbiamo trovato il deserto e i pericoli, adesso chi vuole ha le prove provate dei pericoli che corre se non stabilisce il suo “fine vita”. Vuoi essere curato? Non vuoi essere curato? Siccome non c’è chi possa decidere al posto nostro, siamo noi che, fatto l’approfondimento, dobbiamo far sapere la scelta che abbiamo fatto attraverso le nostre disposizioni” [v]. La presenza di una legge come la 219/2017 sul biotestamento avrebbe probabilmente risparmiato a Eluana e alla sua famiglia una battaglia così lunga. Beppino Englaro vuole insistere sulla conquista del diritto alla rinuncia delle terapie e sull’agire medico conforme alla piena facoltà di autodeterminazione del paziente. 

Il decimo anniversario dalla morte di Eluana assume così una forte valenza simbolica per la difesa del diritto a una ‘morte dignitosa’, soprattutto perché cade a due anni di distanza dell’introduzione della legge sulle disposizioni anticipate di trattamento, esortando così a un’attività di sensibilizzazione per una diffusione più capillare di queste. Le DAT sono un’opportunità faticosamente conquistata, ma è necessaria una maggiore attenzione nel dibattito pubblico, affinché questa risorsa possa essere nota a tutta la popolazione, utilizzata a piene mani dai cittadini per rendere note le proprie volontà, nonché conosciuta a pieno sia dal personale medico-sanitario che dal personale amministrativo operante presso gli sportelli comunali, preposto alla ricezione di questi documenti, come reclama all’Ansa Marco Cappato: “Dalla grande quantità di domande e segnalazioni che ci pervengono possiamo affermare che il grado di conoscenza di questa legge da parte degli uffici comunali, ma anche dei medici è ancora molto basso” [vi] Allo stato attuale, sono circa 23000 i moduli scaricati dal sito dell’Associazione Luca Coscioni per il biotestamento, ma la strada per il pieno esercizio di questi diritti non è ancora conclusa. Accanto al problema informativo, quello attuativo, come sottolinea Filomena Gallo, segretario della Coscioni, in quanto è ancora assente: “ il Registro Nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento DAT: con la finanziaria 2017 sono infatti stati stanziati 2 milioni di euro per la creazione della Banca dati nazionale dei testamenti biologici che sarebbe dovuta essere operativa entro il 30 giugno 2018, ulteriori 400 mila euro l'anno sono stati stanziati con la finanziaria 2018, eppure della Banca dati, nonostante i ripetuti proclami della ministra Grillo, ancora non vi è traccia. Al contrario c'è traccia del tentativo di modificare la legge sulle dat in vigore da poco più di un anno, con modifiche che prevedono il deposito nel comune di nascita (invece che di residenza, ndr), e autorizzano solo il medico curante ad estrarre copia delle DAT."[vii] Notevoli i passi in avanti compiuti rispetto al 2009, ma va preso atto di queste lacune, informative quanto burocratiche, che vanno colmate per garantire la piena accessibilità a questi diritti faticosamente conquistati con le battaglie condotte da famiglie come quella di Eluana Englaro, Luca Coscioni, Piergiorgio Welby e Fabiano Antoniani, nonché dell’Associazione Luca Coscioni.
 




permalink | inviato da fiordistella il 13/2/2019 alle 19:4 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (0) | Versione per la stampa

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